Uncategorised

تجمع بیماران تالاسمی مقابل وزارت بهداشت به دلیل عدم دسترسی به داروی با کیفیت؛ مرگ ۷٠ بیمار تالاسمی در چند ماه اخیر

tajamo
شماری از بیماران مبتلا به تالاسمی و خانواده های آنها در اعتراض به عدم دسترسی به داروی با کیفیت و مورد نیاز خود، مقابل ساختمان وزارت بهداشت در تهران تجمع کردند. بر اساس گزارش ها، دست کم ۷٠ بیمار تالاسمی طی شش ماه اخیر جان خود را از دست داده اند.
یونس عرب دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی که از جمله حاضران در این تجمع بود، گفت: «حدود ۵۰۰ نفر از بیماران تالاسمی در مقابل وزارت بهداشت در اعتراض به عدم توجه این وزارتخانه به خواستۀ بیماران تجمع کردند».
وی افزود: «درخواست بیماران تالاسمی دسترسی به داروی باکیفیت است؛ حق آنان این است که بعد از یک‌سال و نیم دارو به دست‌شان برسد اما وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در حق این بیماران کوتاهی کرده اند».

وی در ادامه گفت: «یک سال و نیم است که قرار بود داروی این بیماران را در اختیار آنان قرار دهند، اما هنوز این اتفاق رخ نداده است».
دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، تصریح کرد: «با وجود اینکه تحریم‌ها فشار زیادی را بر این بیماران تحمیل کرده، اما وزارت بهداشت نیز این فشارها را مضاعف کرده است تا جایی که جان بیماران تالاسمی به خطر افتاده است».
وی اظهار داشت: «از ۲۸ آذر سال گذشته که این بیماران تجمع کردند تا امروز که این تجمع دوم را انجام دادیم، ۷٠ بیمار تالاسمی فوت کرده‌اند و سه نفر از افرادی که در تجمع قبلی حاضر بودند نیز در میان فوت شدگان هستند».

به گزارش رسانه های داخلی ایران، از جمله خواسته‌های بیماران تالاسمی طی ماه‌های گذشته دسترسی به دو داروی «دسفرال» و «جیدنیو» است که مسئولان کنونی و سابق سازمان غذا و دارو ضمن تکذیب هرگونه کمبود این داروها، از عمل به تعهدات خود در این رابطه خبر دادند.
حمیدرضا ایلانلو مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، پیش از این در در رابطه با وضعیت دارویی بیماران تالاسمی در کشور گفته بود: «ما به تعهدات خود در خصوص تهیه داروی بیماران تالاسمی عمل کرده‌ایم. در برهه‌ای، تأمین ارز برای واردات دارو متوقف شد که مجددا تأمین ارز آغاز شده و مشکلی در این رابطه وجود ندارد؛ شرکت نوارتیس (تنها تولید کننده دسفرال) هم سخت‌گیری می‌کند و تا ارز را دریافت نکند، دارو را در برنامه تولید نمی‌گذارد».
همچنین حیدر محمدی مدیرکل پیشین دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو نیز گفته بود که داروی بیماران تالاسمی به وفور در کشور وجود دارد و در حال حاضر شرکت تولید کنندۀ دسفرال هم اعلام کرده که تولید این دارو در دنیا متوقف شده است و تنها برای ایران این دارو را تولید می‌کنند و این شرکت با اعلام اینکه تولید این دارو از نظر اقتصادی صرفه ندارد، توصیه کرده است مطابق نظر همه متخصصان آنکولوژی در دنیا، روی فرم خوراکی یعنی «دفرازیروکس» متمرکز شوند».

این مسئول سابق سازمان غذا و دارو همچنین گفته بود که «بیماران معترض که داروی وارداتی (جیدنیو) می‌خواهند خواسته‌شان نامعلوم و بی‌منطق است، چرا که دارو به وفور در دو نوع تزریقی و خوراکی در کشور موجود است، اما اینکه از نوع وارداتی آن حمایت کنیم خواسته ای غیرمنطقی است».
این در حالیست که یونس عرب دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، امروز در واکنش به این اظهارات گفت:‌ «۳۵ درصد بیماران تالاسمی کشور نیاز به داروی خارجی دارند که این نظر وزارت بهداشت است، اما ۶۰ تا ٧٠ درصد مابقی بیماران نیز دسترسی آسانی به دارو ندارند».
وی تأکید کرد: «قانون می‌گوید وقتی تولید داخل به اندازه مصرف بیماران نباشد باید واردات صورت بگیرد و نباید گذاشت بیماران جان خود را از دست بدهند».
بیماری تالاسِمی نوعی بیماری‌ ژنتیکی و یک اختلال خونی ارثی است که در آن، تعداد هموگلوبین‌ها و گلبول‌های قرمز در بدن فرد مبتلا از حالت نرمال کمتر است. این اختلال منجر به تخریب بیش از حد سلول‌های قرمز خون شده و باعث کم خونی می شود.
.
منبع: رادیوفرانسه